Родители детей-диабетиков из Казани добиваются получения приборов измерения сахара за счет государства

В январе 2021 года в федеральный закон были внесены изменения медицинских стандартов, согласно которым в перечень вошел непрерывный мониторинг глюкозы в крови

Фото: Евгения ГУСЕВА

В Казани родители детей с сахарным диабетом первого типа требуют, чтобы аппарат непрерывного мониторинг глюкозы в крови был включен в список льготного оборудования. Тогда как в ряде других регионов России больные получают такой прибор бесплатно, татарстанские семьи вынуждены тратить за него по 10 тысяч рублей в месяц. «КП-Казань» пообщалась с представителями диа-сообщества города.

ОБ АППАРАТЕ НЕПРЕРЫВНОГО МОНИТОРИНГА ГЛЮКОЗЫ В КРОВИ

Инициативную группу создали три женщины – Надежда Моисеева, Ригина Садыкова и Анна Карпова. Все они – матери диабетиков, за которыми вынуждены ежедневно ухаживать за счет своих средств. Раньше они, равно как и многие другие родители больных малышей сейчас, прокалывали пальцы детей по 10-15 раз в сутки перед каждым приемом пищи и через час и 2,5 часа после этого. Делается этого для того, чтобы глюкометром измерить уровень сахара в крови.

Надежда Моисеева – мама пятилетней Ксении, которая страдает диабетом с двух лет. Уже три года семья покупает для нее аппарат непрерывного мониторинга, который значительно облегчает жизнь девочки.

- Нам стало известно, что, как минимум, в трех регионах России власти нашли средства и обеспечили детей с диабетом данными аппаратами. В одном из регионов с такой просьбой к властям выступили сами врачи. Мы видели фотографии, где семьям выдавали полугодовые запасы специального датчика, - отметила Надежда.

Женщина рассказала, что в январе в федеральный закон были внесены изменения медицинских стандартов, согласно которым в перечень вошел непрерывный мониторинг глюкозы в крови. В России широко применяется аппарат Фристайл Либре – датчик, регулярно отслеживающий не только уровень глюкозы, но и динамику ее роста и снижения. Одного датчика за 4,5 тысячи рублей хватает на 14 дней. Соответственно, семья с диабетиком ежемесячно тратит на приобретение такого аппарата по 9 тысяч рублей. По словам Моисеевой, в Татарстане много семей, которые не могут себе его позволить.

ОБ ОБРАЩЕНИИ ДИА-РОДИТЕЛЕЙ КАЗАНИ

- В Минздрав России от нашего диа-сообщества направлены более 100 личных обращений, были и коллективные письма. Кто-то обращался по месту жительства в Минздрав Татарстана, кто-то направлял письма в Минздрав России и другие ведомства. Пока никаких изменений, - заявила Надежда.

Она также поделилась особенностями ухода за диа-ребенком. В него входит и специальная диета, и медикаменты, и оборудование для измерения уровня сахара в крови, а в случае осложнений – должное лечение. Базовый инсулин очень капризный, на его уровень влияют погодные условия, настроение, питание. При резких изменениях ребенок может потерять сознание и впасть в кому.

В настоящее время в Татарстане проживает около 1,5 тысячи детей с диабетом 1-го типа. Как оказалось, медицинский стандарт, прописанный с этого года в федеральном законе, является лишь основой для выделения средств регионами для специального оборудования. По словам Моисеевой, на обращения родителей в Минздраве Татарстана отвечают, что указанный аппарат не входит в число льготных, поэтому не может закупаться.

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА

Правовой аспект вопроса прокомментировала юрист и еще одна участница инициативной группы Ригина Садыкова. Женщина является матерью двух диа-детей и тратит на датчики непрерывного мониторинга сахара около 18 тысяч рублей в месяц.

- Согласно законодательству, однозначного ответа тут последовать не может. Финансирование находится в компетенции властей региона. Родители в праве туда обратиться. Законодатель в лице правительства Татарстана должен действовать, исходя из принципов гуманизма, справедливости и целесообразности. В данном случае он должен принять во внимание наши обращения и принять решение по их удовлетворению или отказу, исходя из бюджета региона. Если в бюджете есть эти деньги и их выделят, то это будет правильно. Если есть объективные причины для отказа, то вопрос будет отложен, - пояснила Садыкова.

По словам Ригины, родители детей с таким диагнозом надеются, что их услышат.

- Сейчас в мире пандемия коронавируса, а для родителей диабетиков уже давно идет пандемия сахарного диабета 1-го типа, - признается Ригина Садыкова.

Дальнейшие действия инициативной группы обсуждаются. В соответствии с ответом Минздрава России, ее участники планируют обратиться к правительству Татарстана с просьбой решить данный вопрос в пользу детей.