«Мы все особенные»: История матери двойняшек с ДЦП из Казани, которая не сдалась, даже когда врачи говорили о шунте и слепотефото

Арина, муж Раиль с дочерьми Моникой и Мишелью. Фото: Из личного архива героини публикации

Обычно в историях о детях с непростыми диагнозами мы ищем слова утешения для героев. Но с 26-летней Ариной Миннихановой из Казани этот номер не проходит. «У меня все прекрасно», - говорит она с улыбкой, пока ее дочки ползают по полу, а одна из них пытается забрать у мамы зеркальце. Мы встретились с Ариной, чтобы поговорить о материнстве, страхах и о том, почему инвалидность - это не приговор, а зеленый свет для помощи.

«ИХ НИКТО НЕ ВЫДУМАЛ, ОНИ ПРИСНИЛИСЬ»

Арина родилась в Нижнекамске, окончила Высшую школу журналистики КФУ. Но планы на карьеру изменила беременность.

- Родила двойняшек на 30-й неделе. Мишель - 2 килограмма 240 граммов, Моника - 2 килограмма 340 граммов, - вспоминает она.

Имена дочерям, по словам их матери, она не выбирала - они приснились.

- Когда я забеременела, мне приснились именно Мишель и Моника. Также приснилась гендер-пати с бабочками. Я тогда подумала, что надо сделать с бабочками. Для меня бабочка - это легкость, непринужденность. Она сама выбирает, куда лететь. Мне кажется, и дети сами выбрали свою дату, 15 мая. Просто пришли, - поделилась Арина с «КП» - Казань».

Первый год казался обычным. Девочки улыбались, вовсю лепетали, ничем не отличались от сверстников. Но когда пришло время садиться и ползти, этого не случилось.

- Сначала я не принимала инвалидность. Думала: «Нет, я сама смогу, зачем мне эти деньги?» Мне говорили: «Оформите», а я отказывалась. А потом поняла, что глупо отказываться от помощи государства, если она тебе положена. Это не стыдно. Стыдно - не использовать шанс помочь своим детям, - рассказывает о своих мыслях женщина после страшного диагноза.

Врачи вынесли вердикт: ДЦП (родовая травма, гипоксия). У Мишель вдобавок обнаружили небольшие кровоизлияния в мозг и гидроцефалию. Семья готовилась к худшему - в Москве, в центре Бурденко, обсуждали риск установки шунта (специального механизма для оттока лишней жидкости, чтобы голова не росла и не было судорог. - Ред.).

- Невролог тогда сказал: «Вас Бог уберег, у вас компенсирующая форма». Голова чуть подросла, но мозг не страдает. Мы сделали повторное МРТ, и нам сказали: «Следите, чтобы голова не росла». Она перестала расти. И мы закрыли эту тему, - пояснила Арина.

«ВЫ ДОЛЖНЫ УСПЕТЬ ДО ТРЕХ ЛЕТ»

По ее признаниям, самым сложным оказался не диагноз, а ожидание чуда:

- Самый сложный период был, когда им было около двух лет. У нас была интенсивная реабилитация, я тряслась над каждым движением и ждала скачков. Ко мне приехала специалист по Войте из Чехии и сказала: «Вы должны успеть до трех лет. Если не успеете - всё, ничего не будет». Я человек пунктуальный, я люблю планы. И я загналась в эти рамки.

В моменты отчаяния Арина уходила в ванную.

- Я шла туда, там проплачусь, умоюсь, выдохну и говорю себе: «Всё, надо». Есть слово «надо». Если тебе надо поставить детей на ноги - ты идешь и делаешь. Я не сижу в депрессии годами. Проплакалась - и дальше, - поделилась эмоциями мама Мишель и Моники.

В сложные минуты ее поддерживали муж и родители. Они делали это не только словами, но и финансово, ведь очень много денег уходило на реабилитацию.

- Мужчины часто уходят из таких семей. Меня спрашивают: «Что у тебя муж не ушел?» Потому что он меня любит. А если он любит меня, он любит моих детей. Мы обычная семья с обычными проблемами, - объясняет Арина.

«НИКОГДА НЕ СЛУШАЙТЕ ЗЛЫХ ВРАЧЕЙ»

Арина ведет блог о жизни своей семьи. И жестко фильтрует специалистов:

- Сейчас я не ориентируюсь на мнение врачей. Слишком много некомпетентных. Мне вначале сказали, что Мишель будет слепой. Представляете?! Поэтому я всегда говорю: не всё, что говорят врачи, правда. Бывают злые врачи. Мы сдаемся? Нет. Нам плевать на чужое мнение. Сколько мне пишут гневных комментариев - я их игнорирую. Я делаю это для других мам, чтобы они не загонялись.

В настоящее время девочкам почти три года. Моника уже ходит за ручку и пытается преодолеть страх падения. Мишель активно ползает и встает. У них появилась своя «фишка»: старшая стала «чистюлей», просит помыть руки, снимает памперс и командует: «Мама, попу помой!»

- Моника говорит, как обычный ребенок, поэтому мы понимаем друг друга. У Мишель я читаю это по лицу. Если она начинает визжать - значит, ей что-то нужно. Она знает цвета, показывает их рукой. Интеллект не пострадал, просто речь пока не запущена, - рассказывает женщина о своих дочерях.

По словам Арины, она не выбирала имена своим девочкам - они ей приснились. Фото: Из личного архива героини публикации

ПЕСНЯ, САДИК И ПЛАНЫ

Семья записала песню, которая вышла 29 августа на всех площадках.

- Мы с мужем спели. В песне я рассказала всю историю: как мы лежали в больнице, как боролись. Вдохновили мои девочки, - говорит Арина.

Сейчас ее главная мечта - создать свой инклюзивный детский сад.

- Меня бесит, когда делают частные сады и просят с родителей особенных детей по 200 тысяч рублей в месяц. Зачем? Постройте нормальный доступный сад для детей с ОВЗ. В Казани он один, очередь - полтора года. А оставлять там ребенка можно всего на три часа. Я сделала проект: дорожную карту, планировку. Хочу, чтобы любая мама на пособие в 30 тысяч рублей в месяц могла туда отдать ребенка. Сейчас ищу инвесторов, - говорит Арина. - Я хочу быть полезной обществу. Если все будут думать только о себе - отсюда войны и преступность. А если прививать детям полезность для других - мир изменится. Я верю в это.

Главное правило Арины - никогда не сравнивать.

- У всех ДЦП разный, последствия разные. У кого-то доношенный ребенок, у кого-то недоношенный. Не сравнивайте! Идите вперед, не сдавайтесь. И пожалуйста, не жалейте нас. У нас все хорошо, - уверяет мать девочек.

Арина честно призналась, что не любит термин «особенные дети».

- Почему люди начали их так называть? Каждый человек особенный. Даже я особенная, и любой ребенок у любого родителя особенный. Но если мы говорим о диагнозах, то я хочу привить людям толерантность. Любой ребенок заслуживает уважения, образования и счастья. И неважно, на ходульках он или без, - призывает женщина.

Если вы хотите помочь Арине с проектом инклюзивного сада или просто поддержать семью, вы можете подписаться на ее блог и присоединиться к добрым делам.

Следите за актуальными новостями Татарстана, Марий Эл и Чувашии в наших сообществах в Одноклассниках и ВКонтакте, а также подписывайтесь на каналы «КП-Казань» в Дзен, Telegram и MAX.