“Мы пытаемся как-то по-своему жить”: истории подопечных детского хосписа в Казани
Стационар детского хосписа в Казани работает с 2012 года.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
В коридорах Казанского хосписа нет привычного больничного запаха и не слышно детских криков и слез. Зато здесь очень много любви - родителей к детям, персонала к подопечным и всех к жизни. В глазах матерей, чьим детям диагностировали онкологию или другие серьезные заболевания, нет обиды и злости на мир. Они словно приняли правила игры и теперь следуют им, чтобы пробыть со своим ребенком как можно дольше.
"ЖИЗНЬ НЕ ОСТАНАВЛИВАЕТСЯ"
- Если родитель приходит в отчаяние, то он не может помочь ни себе, ни ребенку, - заметила Анна, чья дочь Анисия страдает приступами эпилепсии.
Анна - архитектор, которая после рождения дочки была вынуждена уйти из профессии. Сначала ее девочка казалась здоровой, но спустя время ее начали мучать приступы. С каждым разом они становились все сильнее. Анисия перестала развиваться, и в ее жизни начали все чаще мелькать больничные койки и врачи, пробовавшие разные лекарства и терапии. В какой-то момент медики сдались и посоветовали Анне с дочкой отправиться в Казанский хоспис. Впервые они приехали сюда четыре года назад.
Анна и ее дочь Анисия.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
- В тяжелом состоянии мы лежали в больнице, где нам сказали: “Ну вы знаете, мы больше ничего не можем сделать”. Посоветовали побыть в хосписе, и тогда это прозвучало как приговор. Однако приехав сюда, мы поняли, что жизнь не останавливается, несмотря на тяжелую болезнь. Так что мы пытаемся как-то по-своему жить, - признается Анна.
Сейчас женщина частично вернулась в профессию и даже преподает в вузе.
- Есть несколько этапов принятия ситуации. Сначала ты не воспринимаешь болезнь и отрицаешь ее, потом - в гневе ищешь виноватых. Я была в отчаянии, винила во всем врачей и жизненные обстоятельства, но со временем поняла, что, наверное, болезнь нашла нас для чего-то особенного, - считает Анна.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
"ОНА МНЕ СЕЙЧАС ВАЖНЕЕ ВСЕГО НА СВЕТЕ"
Анна - мама подопечной Казанского хосписа Анисии
В другой палате мы встретились с Елизаветой. Ее двухлетняя дочь Ксюша борется с онкологией. Первый год ее жизни все было хорошо - девочка быстро научилась ходить, но в какой-то момент слегла и больше не вставала.
Елизавета - мама Ксюши.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
- Тогда нам еще не поставили диагноз, но голова уже начала расти - у нас гидроцефалия. Врачи отправили в инфекционку, где мы немного полежали и пошли в нейрохирургию ДРКБ. Там диагностировали опухоль левого таламуса - астроцитома. Последнюю химиотерапию мы сделали в августе прошлого года, а 3 сентября попали в реанимацию, где пролежали 2,5 месяца. Потом нас отправили в хоспис, - вспоминает Елизавета и показывает фотографии, которые были сделаны в то время - четыре месяца назад.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
В хоспис Ксюша, по словам матери, попала “никакая”. Девочка не открывала глаза, ни на что не реагировала и совсем не двигалась. Здесь же все изменилось.
- Я сейчас сутки напролет провожу с ребенком. Она мне сейчас важнее всего на свете. Я хочу ее поднять, а все остальное - неважно, - говорит Елизавета. - Это тяжело, не спорю. Но когда ты все осознаешь и чувствуешь поддержку близких это переносится легче.
Ксюша, которая борется с опухолью в головном мозге.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
Возможно, Ксюше скоро понадобится лечение в одной из московских клиник. Елизавета пока смутно представляет, откуда возьмет на это деньги, но биться за жизнь дочери она готова до последнего.
Табличка на двери в палату Ксюши.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
"МЫ ВМЕСТЕ И ВСЕГДА БУДЕМ ДРУГ У ДРУГА"
Елизавета - мама подопечной Казанского хосписа Ксении
В третьей палате нас, лежа на кровати, встречает 13-летняя Арина. Едва мы вошли, девочка с гордостью сообщила, что учится в четвертом классе с обычными детьми, любит читать и даже сама пишет книги. Одна - о девушке с амнезией, которая вынуждена ежедневно вспоминать себя и своих близких, уже готова. Другая - о девочке, которая отправляется в космос в поисках своего отца, еще не закончена. В будущем Арина мечтает стать детским писателем-фантастом.
У нее ДЦП. Совсем недавно девочке сделали операцию на тазобедренном суставе, которая поможет ей сесть. Сейчас она живет в хосписе, потому что испытывает частые боли.
Арина, которая мечтает стать детским писателем-фантастом.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
- После мы попытаемся поставить ее на ноги, у нас есть возможность встать и пойти хотя бы на костылях. Пока же она передвигается только на коляске, - говорит мама Арины Анастасия.
В первый раз Анастасия с дочерью попали в казанский хоспис в 2014 году, немного передохнули здесь и вернулись домой. А летом следующего года их дом сгорел.
- Какое-то время мы жили на старенькой даче, а на зиму нас пригласили жить сюда. Тогда мы не знали, что делать и что кушать, а Владимир Владимирович (Владимир Вавилов - основатель Казанского хосписа - Ред.) сказал, чтобы мы жили в хосписе сколько нужно. Мы отметили здесь Новый год и день рождения Арины. Нас здесь тогда просто завалили подарками, - вспоминает Анастасия.
Анастасия - мама Арины.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП
Она добавляет, что в хосписе работают очень хорошие психологи, которые некогда помогли ей справиться с депрессией и помогают сейчас ее дочери-подростку.
- Переходный возраст он сам по себе сложный, а у деток с ДЦП и подавно. Арина может смеяться, а через пять минут уже плакать. Без психолога мы пока никуда, - замечает мать девочки. - Мы учимся слушать и слышать друг друга. Мы вместе, я всегда ей говорю, что, что бы у нее не случилось, мы вместе и всегда будем друг у друга.
Фото: Алина ГАБДУЛИНА. Перейти в Фотобанк КП