«Раньше она была обычным ребенком». В пять лет девочка внезапно перестала ходить, сидеть и кушать

Илона - единственный ребенок у родителей. Фото: фонд "Дедморозим"

Восьмилетняя Илона Тагирова живет в крошечном селе в Бардымском районе. Она единственная дочка у своих мамы и папы. Еще три года назад девочка была обычным ребенком: росла, веселилась, бегала, играла…

- А потом дочка начала «угасать», - объясняет мама Илоны. – Сначала начались эпилептические приступы, потом она перестала ходить и даже сидеть. Затем начал сокращаться словарный запас, и Илона стала произносить лишь одно слово «мама», а вскоре совсем перестала разговаривать.

Сначала родители кормили ее с ложки, но потом дочь перестала есть совсем, поэтому пришлось перейти на зондовое питание. Естественно, как только родители поняли, что с девочкой происходит что-то неладное, пошли по врачам.

Анализы, осмотры, тесты… В итоге диагноз врачи поставили девочке очень расплывчатый: нейродегенеративное заболевание. Он означает, что у Илоны врожденная генетическая поломка, которая и привела к постепенному угасанию всех функций организма.

Сейчас девочка лежит в кровати в своей комнате на втором этаже в доме, где она живет с родителями. Часто садится рядом с ней и долго держит ее за руку мама. Глаза дочери открыты, но не понятно, видит ли она маму или нет. За последние месяцы девочка перестала реагировать даже на диснеевские мультики, которые раньше так радовали ее. И сейчас телевизор нужен лишь для того, чтобы Илона ощущала, что рядом кто-то есть.

- Родители хотят быть уверенными, что делают все возможное для того, чтобы дочке было легче, - поясняют в благотворительном фонде «Дедморозим». – И если вылечить заболевание нельзя, то можно повысить качество жизни ребенка и сделать так, чтобы ему не было больно во время обычных процедур, например, купания или кормления.

Врачи Службы качества жизни «Дедморозим» рекомендуют Илоне медицинское оборудование, которое поможет девочке дышать, кушать и жить обычной жизнью, несмотря на тяжелое заболевание. Илоне нужен аспиратор, мешок Амбу, пульсоксиметр, кресло для купания, гастростома, а также расходные материалы к оборудованию.

Общая стоимость комплекта жизненно важной медтехники — 120 тысяч рублей. Оплатить оборудование самостоятельно семье из маленького села в Пермском крае не по силам. Помочь Илоне и подарить девочке больше жизни можем мы с вами! Совершить чудо для ребенка можно здесь.